Objetive: To analyze breast cancer screening monitoring indicators in the female population assisted by the Brazilian Unified Health System, from 2018 to 2019. Methods: Descriptive study based on the Cancer Information System (Siscan). Screening indicators were calculated through the deterministic linkage of the mammography and histopathological databases. Results: In 2018, 807,430 women, aged 50 to 69 years were screened for breast cancer. Of these, 91% had a benign result, 1.8% probably benign, 6.7% inconclusive results and 0.5% suggestive of cancer. The positive mammography rate was 9.0%. An indication for biopsy was estimated for 1.6% of the women, a malignant result for 33.9% of them and a cancer confirmation rate of 5.4 per 1,000 women. Conclusion: A high loss of follow-up of benign lesions was identified. The rate of positive mammograms was lower than the international parameter, but the cancer detection rate was adequate and the percentage of inconclusive mammograms acceptable.

Objetivo: Analizar indicadores del tamizaje de cáncer de mama en población femenina atendida por Sistema Único de Salud Brasileño, de 2018-2019. Métodos: Estudio descriptivo basado en Sistema de Información del Cáncer (Siscan). Los indicadores de detección se calcularon después de vinculación determinista de bases de datos de mamografía e histopatología. Resultados: En 2018, 807.430 mujeres de 50-69 años examinaram cáncer de mama. De estos, 91% tuvo resultado benigno, 1,8% probablemente benigno, 6,7% resultado no concluyente y 0,5% sugestivo de cáncer. La tasa de mamografías positivas fue 9,0%. Se estimó indicación de biopsia en 1,6% de las mujeres, resultado maligno en 33,9% y tasa de confirmación de cáncer de 5,4 por 1.000 mujeres. Conclusión: Se identificó alta pérdida de seguimiento de las lesiones benignas. La tasa de mamografías positivas fue inferior al parámetro internacional, pero la tasa de detección de cáncer fue adecuada y el porcentaje de mamografías no concluyentes aceptable.

Objetivo: analisar indicadores de monitoramento do rastreamento do câncer de mama na população feminina usuária do Sistema Único de Saúde, Brasil, no período 2018-2019. Métodos: estudo descritivo, a partir do Sistema de Informação do Câncer; foram calculados indicadores de rastreamento após relacionamento determinístico das bases de dados de mamografia e histopatologia. Resultados: em 2018, 807.430 mulheres na faixa etária de 50-69 anos foram rastreadas e dessas, 91% apresentaram resultado benigno, 1,8% provavelmente benigno, 6,7% inconclusivo e 0,5% sugestivo de câncer; a taxa de mamografia positiva foi de 9,0%; estimou-se indicação de biópsia para 1,6% das mulheres, resultado maligno para 33,9% delas, e taxa de confirmação de câncer de 5,4 por 1000 mulheres. Conclusão: identificou-se elevada perda de seguimento das lesões benignas; a taxa de mamografias positivas foi inferior ao parâmetro internacional; contudo, a taxa de detecção de câncer foi adequada, e o percentual de mamografias inconclusivas aceitável.

Resumen Objetivo: analizar indicadores del tamizaje de cáncer de mama en población femenina atendida por Sistema Único de Salud Brasileño, de 2018-2019. Métodos: estudio descriptivo basado en Sistema de Información del Cáncer (Siscan). Los indicadores de detección se calcularon después de vinculación determinista de bases de datos de mamografía e histopatología. Resultados: en 2018, 807.430 mujeres de 50-69 años examinaram cáncer de mama. De estos, 91% tuvo resultado benigno, 1,8% probablemente benigno, 6,7% resultado no concluyente y 0,5% sugestivo de cáncer. La tasa de mamografías positivas fue 9,0%. Se estimó indicación de biopsia en 1,6% de las mujeres, resultado maligno en 33,9% y tasa de confirmación de cáncer de 5,4 por 1.000 mujeres. Conclusión: se identificó alta pérdida de seguimiento de las lesiones benignas. La tasa de mamografías positivas fue inferior al parámetro internacional, pero la tasa de detección de cáncer fue adecuada y el porcentaje de mamografías no concluyentes aceptable.

Resumo Objetivo: analisar indicadores de monitoramento do rastreamento do câncer de mama na população feminina usuária do Sistema Único de Saúde, Brasil, no período 2018-2019. Métodos: estudo descritivo, a partir do Sistema de Informação do Câncer; foram calculados indicadores de rastreamento após relacionamento determinístico das bases de dados de mamografia e histopatologia. Resultados: em 2018, 807.430 mulheres na faixa etária de 50-69 anos foram rastreadas, e dessas, 91% apresentaram resultado benigno, 1,8% provavelmente benigno, 6,7% inconclusivo e 0,5% sugestivo de câncer; a taxa de mamografia positiva foi de 9,0%; estimou- -se indicação de biópsia para 1,6% das mulheres, resultado maligno para 33,9% delas, e taxa de confirmação de câncer de 5,4 por 1 mil mulheres. Conclusão: identificou-se elevada perda de seguimento das lesões benignas; a taxa de mamografias positivas foi inferior ao parâmetro internacional; contudo, a taxa de detecção de câncer foi adequada, e o percentual de mamografias inconclusivas, aceitável.

Abstract Objetive: to analyze breast cancer screening monitoring indicators in the female population using the Brazilian National Health System, from 2018 to 2019. Methods: this was a descriptive study based on Cancer Information System (SISCAN) data; screening indicators were calculated following deterministic linkage of the mammography and histopathology databases. Results: in 2018, 807,430 women aged 50 to 69 years were screened for breast cancer, 91% of whom had a benign result, 1.8% probably benign, 6.7% inconclusive results and 0.5% results suggestive of cancer; the positive mammogram rate was 9.0%; biopsy was estimated to be indicated for 1.6% of the women, 33.9% of whom had a malignant result, and the cancer confirmation rate was 5.4 per 1,000 women. Conclusion: high benign lesion loss to follow-up was identified; the positive mammogram rate was lower than the international parameter, but the cancer detection rate was adequate and the percentage of inconclusive mammograms was acceptable.

Abstract Objetive: to analyze breast cancer screening monitoring indicators in the female population using the Brazilian National Health System, from 2018 to 2019. Methods: this was a descriptive study based on Cancer Information System (SISCAN) data; screening indicators were calculated following deterministic linkage of the mammography and histopathology databases. Results: in 2018, 807,430 women aged 50 to 69 years were screened for breast cancer, 91% of whom had a benign result, 1.8% probably benign, 6.7% inconclusive results and 0.5% results suggestive of cancer; the positive mammogram rate was 9.0%; biopsy was estimated to be indicated for 1.6% of the women, 33.9% of whom had a malignant result, and the cancer confirmation rate was 5.4 per 1,000 women. Conclusion: high benign lesion loss to follow-up was identified; the positive mammogram rate was lower than the international parameter, but the cancer detection rate was adequate and the percentage of inconclusive mammograms was acceptable.

Resumen Objetivo: analizar indicadores del tamizaje de cáncer de mama en población femenina atendida por Sistema Único de Salud Brasileño, de 2018-2019. Métodos: estudio descriptivo basado en Sistema de Información del Cáncer (Siscan). Los indicadores de detección se calcularon después de vinculación determinista de bases de datos de mamografía e histopatología. Resultados: en 2018, 807.430 mujeres de 50-69 años examinaram cáncer de mama. De estos, 91% tuvo resultado benigno, 1,8% probablemente benigno, 6,7% resultado no concluyente y 0,5% sugestivo de cáncer. La tasa de mamografías positivas fue 9,0%. Se estimó indicación de biopsia en 1,6% de las mujeres, resultado maligno en 33,9% y tasa de confirmación de cáncer de 5,4 por 1.000 mujeres. Conclusión: se identificó alta pérdida de seguimiento de las lesiones benignas. La tasa de mamografías positivas fue inferior al parámetro internacional, pero la tasa de detección de cáncer fue adecuada y el porcentaje de mamografías no concluyentes aceptable.

Resumo Objetivo: analisar indicadores de monitoramento do rastreamento do câncer de mama na população feminina usuária do Sistema Único de Saúde, Brasil, no período 2018-2019. Métodos: estudo descritivo, a partir do Sistema de Informação do Câncer; foram calculados indicadores de rastreamento após relacionamento determinístico das bases de dados de mamografia e histopatologia. Resultados: em 2018, 807.430 mulheres na faixa etária de 50-69 anos foram rastreadas, e dessas, 91% apresentaram resultado benigno, 1,8% provavelmente benigno, 6,7% inconclusivo e 0,5% sugestivo de câncer; a taxa de mamografia positiva foi de 9,0%; estimou- -se indicação de biópsia para 1,6% das mulheres, resultado maligno para 33,9% delas, e taxa de confirmação de câncer de 5,4 por 1 mil mulheres. Conclusão: identificou-se elevada perda de seguimento das lesões benignas; a taxa de mamografias positivas foi inferior ao parâmetro internacional; contudo, a taxa de detecção de câncer foi adequada, e o percentual de mamografias inconclusivas, aceitável.

Objective: to describe and reclassify the diagnoses registered in the “other neoplasms” field of the histopathological examination reports in the Cancer Information System (Siscan), Brazil, 2031-2020. Methods: descriptive study based on examinations compiled of the cervix entered in the Siscan; a pathologist assessed the diagnoses and reclassified them based on the categories reported in the standardized form. Results: histopathological exams registered as “other neoplasms” represents 2.4% of all examinations reports (n = 5,778) of which 67.4% could be registered in the existing categories, 8.9% were “other neoplasms” and 24.5% were results not compatible with other neoplasms and that were not included in the existing options, such as benign findings or findings outside the cervix. Conclusion: the field for other malignant neoplasms is misused; the analysis highlighted the need to train professionals to properly use the system and include new categories in the form.

Objetivo: describir y reclasificar los diagnósticos registrados en el campo “otras neoplasias malignas” de exámenes histopatológicos del cuello uterino en el Sistema de Información del Cáncer (Siscan), Brasil, 2013-2020. Métodos: estudio descriptivo del campo “otras neoplasias malignas” en Siscan; estudio descriptivo de las fichas diagnósticas recopiladas en el campo “otras neoplasias malignas” en Siscan entre 2013 y 2020. Resultados: los diagnósticos histopatológicos “otras neoplasias malignas” representaron el 2,4% (n = 5.778) del total, de los cuales el 67,4% se pudo registrar en las categorías existentes, el 8,9% fueron en realidad otros tipos de neoplasias malignas y el 24,5% fueron resultados no compatibles con otras neoplasias y que no estaban incluidas en las opciones existentes. Conclusión: existe la necesidad de capacitar a los profesionales para que utilicen correctamente los campos del sistema e incluyan nuevas categorías de diagnóstico en el formulario.

Objetivo: descrever e reclassificar os diagnósticos de outras neoplasias de exames histopatológicos do colo do útero registrados no Sistema de Informação do Câncer (Siscan), Brasil, 2013-2020. Métodos: estudo descritivo dos diagnósticos compilados no campo “outras neoplasias malignas” do Siscan; os diagnósticos foram avaliados por patologista e reclassificados nas categorias existentes no formulário; foram calculadas frequências absolutas e relativas dos diagnósticos registrados incorretamente. Resultados: o diagnóstico “outras neoplasias malignas” representou 2,4% (n = 5.778) dos diagnósticos, dos quais 67,4% poderiam ser registrados em categorias existentes, 8,9% eram efetivamente outros tipos de neoplasias malignas, e 24,5% apresentavam resultados não compatíveis com outras neoplasias, como achados benignos ou fora do colo do útero, não disponíveis nos campos existentes. Conclusão: o campo “outras neoplasias malignas” é frequentemente utilizado de maneira inadequada, no Siscan; constata-se a necessidade de capacitar os profissionais para o adequado uso dos campos do sistema e incluir novas categorias diagnósticas no formulário.

Abstract Objective: to describe and reclassify cervical histopathology test result diagnoses recorded as other neoplasms on the Cancer Information System (SISCAN), Brazil, 2013-2020. Methods: this was a descriptive study based on diagnoses input to the “other malign neoplasms” field on the SISCAN; a pathologist assessed the diagnoses and reclassified them based on the categories existing on the standardized record form; absolute and relative frequencies of incorrectly recorded diagnoses were calculated. Results: histopathology test results registered as “other malign neoplasms” accounted for 2.4% (n = 5,778) of all records, 67.4% of which in fact fell into categories already existing on the form, 8.9% were indeed other neoplasms and 24.5% were results not compatible with other neoplasms and were not covered by the form categories, such as benign findings or findings outside the cervix. Conclusion: the “other malignant neoplasms” field is frequently misused on the SISCAN; the analysis highlighted the need to train professionals to use the system properly, as well as the need to include new categories on the form.

Resumo Objetivo: descrever e reclassificar os diagnósticos de outras neoplasias de exames histopatológicos do colo do útero registrados no Sistema de Informação do Câncer (Siscan), Brasil, 2013-2020. Métodos: estudo descritivo dos diagnósticos compilados no campo “outras neoplasias malignas” do Siscan; os diagnósticos foram avaliados por patologista e reclassificados nas categorias existentes no formulário; foram calculadas frequências absolutas e relativas dos diagnósticos registrados incorretamente. Resultados: o diagnóstico “outras neoplasias malignas” representou 2,4% (n = 5.778) dos diagnósticos, dos quais 67,4% poderiam ser registrados em categorias existentes, 8,9% eram efetivamente outros tipos de neoplasias malignas, e 24,5% apresentavam resultados não compatíveis com outras neoplasias, como achados benignos ou fora do colo do útero, não disponíveis nos campos existentes. Conclusão: o campo “outras neoplasias malignas” é frequentemente utilizado de maneira inadequada, no Siscan; constata-se a necessidade de capacitar os profissionais para o adequado uso dos campos do sistema e incluir novas categorias diagnósticas no formulário.

Resumen Objetivo: describir y reclasificar los diagnósticos registrados en el campo “otras neoplasias malignas” de exámenes histopatológicos del cuello uterino en el Sistema de Información del Cáncer (Siscan), Brasil, 2013-2020. Métodos: estudio descriptivo del campo “otras neoplasias malignas” en Siscan; estudio descriptivo de las fichas diagnósticas recopiladas en el campo “otras neoplasias malignas” en Siscan entre 2013 y 2020. Resultados: los diagnósticos histopatológicos “otras neoplasias malignas” representaron el 2,4% (n = 5.778) del total, de los cuales el 67,4% se pudo registrar en las categorías existentes, el 8,9% fueron en realidad otros tipos de neoplasias malignas y el 24,5% fueron resultados no compatibles con otras neoplasias y que no estaban incluidas en las opciones existentes. Conclusión: el campo “otras neoplasias malignas” es frecuentemente utilizado de manera inadecuada, en Siscan; existe la necesidad de capacitar a los profesionales para que utilicen correctamente los campos del sistema e incluyan nuevas categorías de diagnóstico en el formulario.

Resumo Objetivo: descrever e reclassificar os diagnósticos de outras neoplasias de exames histopatológicos do colo do útero registrados no Sistema de Informação do Câncer (Siscan), Brasil, 2013-2020. Métodos: estudo descritivo dos diagnósticos compilados no campo “outras neoplasias malignas” do Siscan; os diagnósticos foram avaliados por patologista e reclassificados nas categorias existentes no formulário; foram calculadas frequências absolutas e relativas dos diagnósticos registrados incorretamente. Resultados: o diagnóstico “outras neoplasias malignas” representou 2,4% (n = 5.778) dos diagnósticos, dos quais 67,4% poderiam ser registrados em categorias existentes, 8,9% eram efetivamente outros tipos de neoplasias malignas, e 24,5% apresentavam resultados não compatíveis com outras neoplasias, como achados benignos ou fora do colo do útero, não disponíveis nos campos existentes. Conclusão: o campo “outras neoplasias malignas” é frequentemente utilizado de maneira inadequada, no Siscan; constata-se a necessidade de capacitar os profissionais para o adequado uso dos campos do sistema e incluir novas categorias diagnósticas no formulário.

Abstract Objective: to describe and reclassify cervical histopathology test result diagnoses recorded as other neoplasms on the Cancer Information System (SISCAN), Brazil, 2013-2020. Methods: this was a descriptive study based on diagnoses input to the “other malign neoplasms” field on the SISCAN; a pathologist assessed the diagnoses and reclassified them based on the categories existing on the standardized record form; absolute and relative frequencies of incorrectly recorded diagnoses were calculated. Results: histopathology test results registered as “other malign neoplasms” accounted for 2.4% (n = 5,778) of all records, 67.4% of which in fact fell into categories already existing on the form, 8.9% were indeed other neoplasms and 24.5% were results not compatible with other neoplasms and were not covered by the form categories, such as benign findings or findings outside the cervix. Conclusion: the “other malignant neoplasms” field is frequently misused on the SISCAN; the analysis highlighted the need to train professionals to use the system properly, as well as the need to include new categories on the form.

Resumen Objetivo: describir y reclasificar los diagnósticos registrados en el campo “otras neoplasias malignas” de exámenes histopatológicos del cuello uterino en el Sistema de Información del Cáncer (Siscan), Brasil, 2013-2020. Métodos: estudio descriptivo del campo “otras neoplasias malignas” en Siscan; estudio descriptivo de las fichas diagnósticas recopiladas en el campo “otras neoplasias malignas” en Siscan entre 2013 y 2020. Resultados: los diagnósticos histopatológicos “otras neoplasias malignas” representaron el 2,4% (n = 5.778) del total, de los cuales el 67,4% se pudo registrar en las categorías existentes, el 8,9% fueron en realidad otros tipos de neoplasias malignas y el 24,5% fueron resultados no compatibles con otras neoplasias y que no estaban incluidas en las opciones existentes. Conclusión: el campo “otras neoplasias malignas” es frecuentemente utilizado de manera inadecuada, en Siscan; existe la necesidad de capacitar a los profesionales para que utilicen correctamente los campos del sistema e incluyan nuevas categorías de diagnóstico en el formulario.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem “desconhecidas” e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be “unknown” and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean “desconocidos” y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be “unknown” and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean “desconocidos” y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem “desconhecidas” e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

RESUMO: Objetivo: Descrever a dinâmica familiar e a rede social de apoio de famílias de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. Método: Estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado em Maringá - PR, tendo como referencial teórico e metodológico o Modelo Calgary de Avaliação da Família (MCAF). Dados coletados mediante entrevistas semiestruturadas audiogravadas, realizadas nos domicílios, junto a 11 cuidadores familiares de 13 crianças. Resultados: Os dados estão apresentados nas categorias: Avaliação estrutural, de desenvolvimento e funcional, as quais mostram as mudanças na rotina familiar e as necessidades de readequação dos papéis de seus membros, para melhor implementação do cuidado no domicílio. Conclusões: A utilização do MCAF possibilitou identificar e compreender a composição, fragilidades e potencialidades da família, bem como relações entre seus membros e rearranjos ocorridos para melhor viabilizar o cuidado no domicílio. Informações estas que favorecem intervenções congruentes com as necessidades dessas famílias.

ABSTRACT: Objective: To describe the family dynamics and the social support network for families of children with special needs of multiple, complex and continuous care. Methods: A descriptive study of a qualitative approach, carried out in Maringá - PR, having as theoretical and methodological reference the Calgary Model of Family Assessment (CMFA). Data was collected through semi-structured audio-video interviews, carried out in the homes, together with 11 family caregivers of 13 children. Results: Data is presented in the following categories: structural, developmental and functional evaluation, which show the changes in the family routine and the needs for the adjustment of the roles of its members, in order to better implement the care at home. Conclusions: Using the CMFA made it possible to identify and understand the composition, fragilities and potentialities of the family, as well as the relationships among its members and rearrangements to better enable care at home. This information favors interventions congruent with the needs of these families.

RESUMEN: Objetivo: Describir la dinámica familiar y la red social de apoyo de familias de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos. Métodos: Estudio descriptivo de abordaje cualitativo, realizado en Maringá - PR, teniendo como referencial teórico y metodológico el Modelo Calgary de Evaluación de la Familia (MCEF). Los datos se recolectaron por medio de entrevistas semiestructuradas audiograbadas, realizadas en los domicilios, junto a 11 cuidadores familiares de 13 niños. Resultados: Los datos se presentan en las siguientes categorías: Evaluación estructural, de desarrollo y funcional, las cuales muestran los cambios en la rutina familiar y las necesidades de readecuación de los roles de sus integrantes, para una mejor implementación del cuidado en el domicilio. Conclusiones: Utilizar el MCEF permitió identificar y comprender la composición, fragilidades y potencialidades de la familia, así como las relaciones entre sus integrantes y los reordenamientos implementados para viabilizar de mejor manera el cuidado en el domicilio. Esta información favorece intervenciones congruentes con las necesidades de estas familias.

ABSTRACT: Objective: To describe the family dynamics and the social support network for families of children with special needs of multiple, complex and continuous care. Methods: A descriptive study of a qualitative approach, carried out in Maringá - PR, having as theoretical and methodological reference the Calgary Model of Family Assessment (CMFA). Data was collected through semi-structured audio-video interviews, carried out in the homes, together with 11 family caregivers of 13 children. Results: Data is presented in the following categories: structural, developmental and functional evaluation, which show the changes in the family routine and the needs for the adjustment of the roles of its members, in order to better implement the care at home. Conclusions: Using the CMFA made it possible to identify and understand the composition, fragilities and potentialities of the family, as well as the relationships among its members and rearrangements to better enable care at home. This information favors interventions congruent with the needs of these families.

RESUMEN: Objetivo: Describir la dinámica familiar y la red social de apoyo de familias de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos. Métodos: Estudio descriptivo de abordaje cualitativo, realizado en Maringá - PR, teniendo como referencial teórico y metodológico el Modelo Calgary de Evaluación de la Familia (MCEF). Los datos se recolectaron por medio de entrevistas semiestructuradas audiograbadas, realizadas en los domicilios, junto a 11 cuidadores familiares de 13 niños. Resultados: Los datos se presentan en las siguientes categorías: Evaluación estructural, de desarrollo y funcional, las cuales muestran los cambios en la rutina familiar y las necesidades de readecuación de los roles de sus integrantes, para una mejor implementación del cuidado en el domicilio. Conclusiones: Utilizar el MCEF permitió identificar y comprender la composición, fragilidades y potencialidades de la familia, así como las relaciones entre sus integrantes y los reordenamientos implementados para viabilizar de mejor manera el cuidado en el domicilio. Esta información favorece intervenciones congruentes con las necesidades de estas familias.

RESUMO: Objetivo: Descrever a dinâmica familiar e a rede social de apoio de famílias de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. Método: Estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado em Maringá - PR, tendo como referencial teórico e metodológico o Modelo Calgary de Avaliação da Família (MCAF). Dados coletados mediante entrevistas semiestruturadas audiogravadas, realizadas nos domicílios, junto a 11 cuidadores familiares de 13 crianças. Resultados: Os dados estão apresentados nas categorias: Avaliação estrutural, de desenvolvimento e funcional, as quais mostram as mudanças na rotina familiar e as necessidades de readequação dos papéis de seus membros, para melhor implementação do cuidado no domicílio. Conclusões: A utilização do MCAF possibilitou identificar e compreender a composição, fragilidades e potencialidades da família, bem como relações entre seus membros e rearranjos ocorridos para melhor viabilizar o cuidado no domicílio. Informações estas que favorecem intervenções congruentes com as necessidades dessas famílias.

Estimaram-se parâmetros para planejamento e programação da oferta de procedimentos para rastreamento, investigação diagnóstica e tratamento de lesões precursoras do câncer do colo do útero e, com base nessas estimativas, avaliou-se a adequação da produção nacional dos procedimentos realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em 2017. As estimativas foram calculadas utilizando como referencial as condutas preconizadas nas diretrizes nacionais para o rastreamento. Os dados referentes aos exames de rastreamento foram obtidos no Sistema de Informação do Câncer do Colo do Útero, e os dados de seguimento, em prontuários médicos de uma unidade de referência em patologia cervical. A produção nacional dos procedimentos foi obtida a partir de dados dos Sistemas de Informações Ambulatoriais e Hospitalares do SUS. Para cada cem mil mulheres na faixa etária alvo do rastreamento (25-64 anos), estimou-se a necessidade anual de 44.134 exames citopatológicos, 1.886 colposcopias, 275 biópsias, 236 excisões tipo 1 e 2 ambulatoriais, 236 excisões tipo 2 e 3 hospitalares e 39 encaminhamentos para alta complexidade para realização de cirurgia, quimioterapia e/ou radioterapia. Aplicando-se os parâmetros estimados ao número de mulheres rastreadas no Brasil em 2017, identificou-se déficit de todos os procedimentos para o seguimento adequado das mulheres com alterações, variando de 7% nas colposcopias a 74% nas excisões tipo 3. Os resultados apontam necessidade de ampliar e qualificar a oferta de procedimentos da linha de cuidado do câncer do colo do útero. Os parâmetros estimados poderão subsidiar gestores na programação e implementação de programas de rastreamento organizado.

The study estimated parameters for planning and programming the supply of procedures for screening, diagnostic workup, and treatment of precursor lesions of uterine cervical cancer. These estimates were used as the basis for assessing the adequacy of Brazil’s production of procedures performed by the Brazilian Unified National Health System (SUS) in 2017. Estimates were calculated using as the reference the recommended management in the national screening guidelines. Data on screening tests were obtained from the Information System on Uterine Cervical Cancer and the follow-up data from patient charts in a referral center for cervical pathology. Brazil’s production of procedures was obtained from data in the Outpatient and Hospital Information Systems of the SUS. For every one hundred thousand women in the target age bracket for screening (25 to 64 years) there was an estimated annual need for 44,134 cytopathology tests, 1,886 colposcopies, 275 biopsies, 236 type 1 and 2 outpatient exicision procedures, 236 type 2 and 3 hospital exicision procedures, and 39 high-complexity referrals for surgery, chemotherapy, and/or radiotherapy. Applying the estimated parameters to the number of women screened in Brazil in 2017, a deficit was identified in all the procedures for adequate follow-up of the women with altered test results, varying from 7% in colposcopies to 74% in type 3 excisions. The results point to the need to expand and upgrade the supply of line of care procedures for cervical cancer. The estimated parameters can support policymakers in programming and implementing organized screening programs.

Se estimaron parámetros para la planificación y programación de la oferta de procedimientos, con el fin de detectar, realizar investigación diagnóstica y tratar lesiones precursoras del cáncer de cuello uterino. En base a las mismas, se evaluó la adecuación del protocolo nacional de procedimientos realizados por el Sistema Único de Salud (SUS) en 2017. Las estimaciones se calcularon utilizando como marco de referencia los procedimientos recomendados en las directrices nacionales para la detección de este tipo de cáncer. Los datos referentes a los exámenes de detección se obtuvieron en el Sistema de Información del Cáncer de Cuello de Útero, y los datos de seguimiento en registros médicos de una unidad de referencia en patología cervical. La producción nacional de los procedimientos se obtuvo a partir de datos de los sistemas de información ambulatoria y hospitalaria del SUS. De cada cien mil mujeres, en la franja de edad objetivo de la detección (25 a 64 años), se estimó una necesidad anual de 44.134 exámenes citopatológicos, 1.886 colposcopias, 275 biopsias, 236 escisiones tipo 1 y 2 ambulatorias, 236 escisiones tipo 2 y 3 hospitalarias y 39 derivaciones hacia centros hospitalarios de alta complejidad para la realización de cirugías, quimioterapia y/o radioterapia. Aplicando los parámetros estimados al número de mujeres a quienes se les realizó el examen en Brasil durante 2017, se identificó un déficit de todos los procedimientos para un seguimiento adecuado de las mujeres con alteraciones, variando de un 7% en las colposcopias, a un 74% en las escisiones tipo 3. Los resultados apuntan la necesidad de ampliar y dotar la oferta de procedimientos en la línea de cuidados del cáncer de cuello uterino. Los parámetros estimados podrán ayudar a los gestores en la programación e implementación de programas organizados de detección.

RESUMO Objetivo: Descrever os desafios dos cuidadores familiares de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio. Método: Estudo qualitativo fundamentado no referencial teórico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Entrevistaram-se 11 cuidadores familiares de 13 crianças matriculadas em uma escola especial de Maringá (PR), Brasil, sendo os dados submetidos à análise de conteúdo modalidade temática. Resultados: Os principais desafios identificados envolvem despreparo para o cuidado domiciliar, a dificuldade de acesso e acompanhamento nos serviços de Atenção Primária à Saúde e a dificuldade de inclusão da criança no convívio social. Entretanto, os cuidadores reagem positivamente frente a estas adversidades. Conclusões e implicações para a prática: Os enfermeiros carecem de formação que lhes permita transcender o cuidado técnico hospitalar e desenvolver uma prática pautada no cuidado centrado na família, considerando esta como protagonista, incluindo-a no processo em prol da qualidade de vida dessas crianças.

ABSTRACT Objective: To describe the challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Methods: Qualitative study based on the theoretical framework of the Patient and Family-Centerd Care (PFCC). We interviewed eleven family caregivers from 13 children enrolled in a special school in the Brazilian city of Maringá (PR). The data were subject to content analysis, thematic modality. Results: The main challenges identified are the lack of preparation for home care, the difficulty of access and follow-up in Primary Health Care services, and the difficulty of including the child in social interaction. However, caregivers react positively to these adversities. Conclusions and implications for practice: The nurses need the necessary training to transcend hospital technical care and to develop a care practice based on family-centerd care, considering this as a protagonist, including it in the process for the quality of life of these children.

RESUMEN Objetivo: describir los desafíos de los cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos en el domicilio. Método: estudio cualitativo fundamentado en el referencial teórico del Cuidado Centrado en el Paciente y en la Familia. Se entrevistó a 11 cuidadores familiares de 13 niños matriculados en una escuela especial del estado de Maringá (PR), Brasil, siendo los datos sometidos al análisis de contenido modalidad temática. Resultados: los principales desafíos identificados involucran la falta de preparación para el cuidado domiciliar, la dificultad de acceso y el acompañamiento en los servicios de atención primaria de salud y la dificultad de inclusión del niño en la convivencia social. Sin embargo, los cuidadores reaccionan positivamente frente a esas adversidades. Conclusiones e implicaciones para la práctica: los enfermeros carecen de formación que les permita trascender el cuidado técnico hospitalario y deben desarrollar una práctica pautada en el cuidado centrado en la familia, considerando ésta como protagonista, incluida en el proceso en favor de la calidad de vida de esos niños.

ABSTRACT Objective: To describe the challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Methods: Qualitative study based on the theoretical framework of the Patient and Family-Centerd Care (PFCC). We interviewed eleven family caregivers from 13 children enrolled in a special school in the Brazilian city of Maringá (PR). The data were subject to content analysis, thematic modality. Results: The main challenges identified are the lack of preparation for home care, the difficulty of access and follow-up in Primary Health Care services, and the difficulty of including the child in social interaction. However, caregivers react positively to these adversities. Conclusions and implications for practice: The nurses need the necessary training to transcend hospital technical care and to develop a care practice based on family-centerd care, considering this as a protagonist, including it in the process for the quality of life of these children.

RESUMEN Objetivo: describir los desafíos de los cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos en el domicilio. Método: estudio cualitativo fundamentado en el referencial teórico del Cuidado Centrado en el Paciente y en la Familia. Se entrevistó a 11 cuidadores familiares de 13 niños matriculados en una escuela especial del estado de Maringá (PR), Brasil, siendo los datos sometidos al análisis de contenido modalidad temática. Resultados: los principales desafíos identificados involucran la falta de preparación para el cuidado domiciliar, la dificultad de acceso y el acompañamiento en los servicios de atención primaria de salud y la dificultad de inclusión del niño en la convivencia social. Sin embargo, los cuidadores reaccionan positivamente frente a esas adversidades. Conclusiones e implicaciones para la práctica: los enfermeros carecen de formación que les permita trascender el cuidado técnico hospitalario y deben desarrollar una práctica pautada en el cuidado centrado en la familia, considerando ésta como protagonista, incluida en el proceso en favor de la calidad de vida de esos niños.

RESUMO Objetivo: Descrever os desafios dos cuidadores familiares de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio. Método: Estudo qualitativo fundamentado no referencial teórico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Entrevistaram-se 11 cuidadores familiares de 13 crianças matriculadas em uma escola especial de Maringá (PR), Brasil, sendo os dados submetidos à análise de conteúdo modalidade temática. Resultados: Os principais desafios identificados envolvem despreparo para o cuidado domiciliar, a dificuldade de acesso e acompanhamento nos serviços de Atenção Primária à Saúde e a dificuldade de inclusão da criança no convívio social. Entretanto, os cuidadores reagem positivamente frente a estas adversidades. Conclusões e implicações para a prática: Os enfermeiros carecem de formação que lhes permita transcender o cuidado técnico hospitalar e desenvolver uma prática pautada no cuidado centrado na família, considerando esta como protagonista, incluindo-a no processo em prol da qualidade de vida dessas crianças.

Estimaram-se parâmetros para planejamento e programação da oferta de procedimentos para rastreamento, investigação diagnóstica e tratamento de lesões precursoras do câncer do colo do útero e, com base nessas estimativas, avaliou-se a adequação da produção nacional dos procedimentos realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em 2017. As estimativas foram calculadas utilizando como referencial as condutas preconizadas nas diretrizes nacionais para o rastreamento. Os dados referentes aos exames de rastreamento foram obtidos no Sistema de Informação do Câncer do Colo do Útero, e os dados de seguimento, em prontuários médicos de uma unidade de referência em patologia cervical. A produção nacional dos procedimentos foi obtida a partir de dados dos Sistemas de Informações Ambulatoriais e Hospitalares do SUS. Para cada cem mil mulheres na faixa etária alvo do rastreamento (25-64 anos), estimou-se a necessidade anual de 44.134 exames citopatológicos, 1.886 colposcopias, 275 biópsias, 236 excisões tipo 1 e 2 ambulatoriais, 236 excisões tipo 2 e 3 hospitalares e 39 encaminhamentos para alta complexidade para realização de cirurgia, quimioterapia e/ou radioterapia. Aplicando-se os parâmetros estimados ao número de mulheres rastreadas no Brasil em 2017, identificou-se déficit de todos os procedimentos para o seguimento adequado das mulheres com alterações, variando de 7% nas colposcopias a 74% nas excisões tipo 3. Os resultados apontam necessidade de ampliar e qualificar a oferta de procedimentos da linha de cuidado do câncer do colo do útero. Os parâmetros estimados poderão subsidiar gestores na programação e implementação de programas de rastreamento organizado.

The study estimated parameters for planning and programming the supply of procedures for screening, diagnostic workup, and treatment of precursor lesions of uterine cervical cancer. These estimates were used as the basis for assessing the adequacy of Brazil’s production of procedures performed by the Brazilian Unified National Health System (SUS) in 2017. Estimates were calculated using as the reference the recommended management in the national screening guidelines. Data on screening tests were obtained from the Information System on Uterine Cervical Cancer and the follow-up data from patient charts in a referral center for cervical pathology. Brazil’s production of procedures was obtained from data in the Outpatient and Hospital Information Systems of the SUS. For every one hundred thousand women in the target age bracket for screening (25 to 64 years) there was an estimated annual need for 44,134 cytopathology tests, 1,886 colposcopies, 275 biopsies, 236 type 1 and 2 outpatient exicision procedures, 236 type 2 and 3 hospital exicision procedures, and 39 high-complexity referrals for surgery, chemotherapy, and/or radiotherapy. Applying the estimated parameters to the number of women screened in Brazil in 2017, a deficit was identified in all the procedures for adequate follow-up of the women with altered test results, varying from 7% in colposcopies to 74% in type 3 excisions. The results point to the need to expand and upgrade the supply of line of care procedures for cervical cancer. The estimated parameters can support policymakers in programming and implementing organized screening programs.

Se estimaron parámetros para la planificación y programación de la oferta de procedimientos, con el fin de detectar, realizar investigación diagnóstica y tratar lesiones precursoras del cáncer de cuello uterino. En base a las mismas, se evaluó la adecuación del protocolo nacional de procedimientos realizados por el Sistema Único de Salud (SUS) en 2017. Las estimaciones se calcularon utilizando como marco de referencia los procedimientos recomendados en las directrices nacionales para la detección de este tipo de cáncer. Los datos referentes a los exámenes de detección se obtuvieron en el Sistema de Información del Cáncer de Cuello de Útero, y los datos de seguimiento en registros médicos de una unidad de referencia en patología cervical. La producción nacional de los procedimientos se obtuvo a partir de datos de los sistemas de información ambulatoria y hospitalaria del SUS. De cada cien mil mujeres, en la franja de edad objetivo de la detección (25 a 64 años), se estimó una necesidad anual de 44.134 exámenes citopatológicos, 1.886 colposcopias, 275 biopsias, 236 escisiones tipo 1 y 2 ambulatorias, 236 escisiones tipo 2 y 3 hospitalarias y 39 derivaciones hacia centros hospitalarios de alta complejidad para la realización de cirugías, quimioterapia y/o radioterapia. Aplicando los parámetros estimados al número de mujeres a quienes se les realizó el examen en Brasil durante 2017, se identificó un déficit de todos los procedimientos para un seguimiento adecuado de las mujeres con alteraciones, variando de un 7% en las colposcopias, a un 74% en las escisiones tipo 3. Los resultados apuntan la necesidad de ampliar y dotar la oferta de procedimientos en la línea de cuidados del cáncer de cuello uterino. Los parámetros estimados podrán ayudar a los gestores en la programación e implementación de programas organizados de detección.

ABSTRACT The aim of this study was to identify the family vulnerability of children with multiple, complex and continuous special needs. It is a cross-sectional study with families of 68 children. Data were collected from June to September 2015, through interviews conducted at home. Non-probabilistic sampling was used for convenience, and data were analyzed by means of descriptive statistics and Pearson's correlation. All families were vulnerable, however, 8.8% presented up to 40% vulnerability. In this study, it was identified a notable individual vulnerability due to the clinical fragility of the child, social exclusion, and programmatic regarding the precariousness of access to health services. Health care networks need to be re-evaluated by their managers in order to provide access and care to this population. It is also important to invest in the training of qualified professionals to work in primary care, who understand the context of the families and value their vulnerability in the implementation of care actions.

RESUMEN El objetivo de este estudio fue identificar la vulnerabilidad familiar de los niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos. Se trata de un estudio transversal realizado con familias de 68 niños. Los datos fueron recogidos en el período de junio a septiembre de 2015, por medio de entrevistas realizadas en el domicilio. Se utilizó un muestreo no probabilístico por conveniencia y los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva y correlación de Pearson. Todas las familias se mostraron vulnerables, el 8,8% presentó hasta un 40% de vulnerabilidad. En este estudio se identificó una notable vulnerabilidad individual debido a la fragilidad clínica del niño, social por la exclusión, y programática en cuanto a la precariedad de acceso a los servicios de salud. Es necesario que las redes de atención a la salud sean reevaluadas por sus gestores a fin de proporcionar acceso y atención a dicha población. Se destaca la importancia de invertir en la capacitación de profesionales calificados para actuar en la atención primaria, que comprendan el contexto de las familias y consideren su vulnerabilidad en la implementación de acciones de cuidado.

RESUMO Esta pesquisa objetivou identificar a vulnerabilidade familiar das crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. Trata-se de estudo transversal, realizado com famílias de 68 crianças. Os dados foram coletados no período de junho a setembro de 2015, por meio de entrevistas realizadas no domicílio. Utilizou-se amostragem não probabilística por conveniência e os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e correlação de Pearson. Todas as famílias apresentaram-se vulneráveis, contudo, 8,8% apresentaram até 40% de vulnerabilidade. Identificou-se, ainda, notória vulnerabilidade individual devido à fragilidade clínica da criança, social pela exclusão e programática relacionada à precariedade de acesso aos serviços de saúde. Faz-se necessário que as redes de atenção à saúde sejam reavaliadas por seus gestores, a fim de proporcionar acesso e atendimentos a essa população. Destaca-se a importância de investir na formação de profissionais qualificados para atuarem na atenção primária, que compreendam o contexto das famílias e valorizem a vulnerabilidade das mesmas na implementação de ações de cuidado.